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この病気は成長と共に治ると言われることが多いです。「何となくマシになってきたから、負担のかからない範囲で将来を選ぶ。」というのではなく「選択肢や可能性をもっと広げたい」と思ったのが受診のきっかけでした。

受診では本人にわかる言葉で丁寧に説明してもらえたこと、本人が言葉を発するまでじっと待ってもらえた事が信頼につながりました。命には関わらないものの親子がすれ違う怖い病気です。これからは子供とたくさん笑い合えますように。

※医院とのやりとりは電話とネットでスムーズでした。

慣れないzoomでしたが、滞りなく終わりました。30分という診察時間は意外と短いので、症状・既往歴(他院での検査結果)・質問などをまとめておいた方がいいです。指定された動画を見ておくことは必須です。私はあらかじめ「診療のご相談」という所からメールで詳細を送っていたので、時間内にいくつも質問し説明を受けることができました。検査費用は確かに高いですが、保険適用外だったり、日本ではやっておらず海外に送る物もあるので仕方ないと思います。

残念ながらほとんどの病院は、検査結果に対して決められた薬を出すだけの対症療法なので、一生薬を飲み続けても治ることはありません。こちらの病院のように「なぜそうなったか？」とことん原因を探り、根治を目指してくれる病院がもっと増えていって欲しいと思います。